Når hjerneskaden er sket

Hvad du kan forvente, når hjerneskaden næsten lige er opstået og en masse spørgsmål trænger sig på.

Kan man komme sig efter hjerneskade?

Ja og nej. Når man får en hjerneskade, så forsvinder skaden ikke igen, men det er ikke det samme som, at man ikke kan komme sig og vende tilbage til en normal tilværelse.

Vi skelner mellem skaden og de funktioner, den rammer. Måske har du mistet din gangfunktion, måske er der lammelse i din ene arm. Det kan også være, at du har mistet overblikket, dit sprog eller at hukommelsen er blevet dårlig.

Det skyldes, at hjerneskaden har ramt nogle af de områder, som varetager de funktioner. En hjerneskade vil indledningsvist ofte gøre det meget svært at klare de mest simple hverdagsting selv, som f.eks. at gå i bad eller få tøj på. Det skal genindlæres og da hjernen ser anderledes ud efter skaden, skal den på overarbejde for, at nogle af disse funktioner genvindes. Det kræver tid og det kræver genoptræning.

Alle forløb er forskellige, og derfor vil du ofte møde fagpersonale, der ikke kan sige ret meget konkret om, hvad du kan forvente, og hvor langt du kan komme. Det er fordi, at ikke to skader er ens, og det er de mennesker de rammer heller ikke. Nogle kommer sig næsten helt, mens andre vil opleve, at nogle udfordringer aldrig forsvinder helt, og nogle kommer sig desværre kun lidt og får behov for livslang omsorg, støtte og pleje. Det afhænger af skadens placering og type, hvem du er som person, hvilken historie du har og en række andre ting.

Det kan være frustrerende igen og igen at blive mødt af et ”det kan være svært at sige”, når man bare gerne vil vide om, og hvornår man kommer op at gå. Det ved fagpersonalet godt, men det ændrer ikke på, at det er svært for dem at sige.

Du kan evt. forholde dig til Sundhedsstyrelsens anvisninger. Her fremgår det, at der inden for det første år sker flest fremskridt. Derefter kan det stagnere, men det er ikke det samme som, at man ikke fortsat kan blive bedre derefter.

Det er ikke alle der har brug for at genoptræne et helt år eller mere. Nogle genvinder funktion langt hurtigere, men en væsentlig ting at have med sig er tålmodighed. En hjerneskade er ikke som en brækket arm - 8 uger i gips og så er den god igen. En hjerneskade er langt mere kompliceret og kræver som regel væsentligt længere tid.

Fremskridtene kan i perioder være store og meget tydelige, mens de i andre perioder er mere subtile. Her må man huske at alle fremskridt er gode – også de små. Fagpersonalet vil ofte være gode til at se de små ting. De ved også godt, at du bare gerne vil opnå de store mål, og du synes at fremgangen er alt for langsom, men de vil hjælpe dig til at se, at de små ting, som vi ellers tager for givet, også er en sejr.

Du skal indstille dig på at fremgangen ikke er eksponentiel. Der vil være op- og nedture. To skridt frem og et tilbage. I perioder går det lynhurtigt frem, og i andre perioder føles det som om, man står stille. Det er helt normalt. 

Hvem kan man kontakte, hvis man har brug for rådgivning?

Mange kommuner har en hjerneskadekoordinator/-rådgiver. Han/hun vil som regel få besked fra sygehuset om, at du ligger på sygehuset.

Når sygehuset mener, at du er ved at være klar til at blive udskrevet, så kontakter de din kommune, da de skal lægge planer for, hvad der skal ske efter udskrivelsen.

Måske kan du komme hjem og træne i hjemkommunen eller måske har du brug for at træne på et rehabiliteringscenter, hvor specialiseret fagpersonale er omkring dig hele døgnet.

Kommunens hjerneskadekoordinator vil som regel kunne forklare dig og dine pårørende, hvilke muligheder der er i din kommune. Hvis du er i tvivl om, hvordan du finder frem til, hvem der er hjerneskadekoordinator i din kommune, kan du sikkert finde kontaktoplysninger på din kommunes hjemmeside.

Nogle kommuner har også tilbud til pårørende, f.eks. undervisning eller pårørendegrupper. Alternativt findes der en række organisationer, du kan henvende dig til for råd, vejledning og støtte, f.eks. Hjerneskadeforeningen eller Hjernesagen.

Hvad med pårørende til den hjerneskadede?

Det er svært at gennemgå kritisk sygdom, men det er også svært at være pårørende. Begge parter har fået hverdagen vendt helt på hovedet.

Nogle reagerer ved at forsøge at tage mest mulig kontrol og sætte ting i system for bedre at kunne rumme kaosset. Andre oplever tristhed, er opgivende og udmattede, har måske svært ved at sove eller sover hele tiden.

Ligesom alle hjerneskader er forskellige, så er vores reaktioner på det der sker det også. Det der er vigtigt er, at du tør at sige højt, at du har det svært. Nogle pårørende mener ikke, de kan være bekendt at sige det højt for ”den hjerneskaderamte har det nok sværere”. Det er ikke nødvendigvis sandt, for den ramte har personale omkring sig hele tiden, der står til rådighed til en snak. De har deres pårørende, som bakker dem op og klarer alt det praktiske derhjemme. Der er sat en masse ting i system for at sikre dem på deres rejse gennem rehabiliteringsverdenen.

Det samme gør sig desværre sjældent gældende for den pårørende. Derfor er det anbefalelsesværdigt, at man tager kontakt til f.eks. hjerneskadekoordinatoren, en af hjerneskadeforeningerne eller henvender sig til fagpersonalet på hospitalet eller rehabiliteringscentret, hvis man har behov for råd, vejledning og støtte.

Du behøver ikke være stærk hele tiden. Det er okay at være svag. Du, kære pårørende, gennemgår også noget ufatteligt svært. Det er okay at sige højt.

Louise Gade, forløbsansvarlig neuropsykolog på Ringstedhave Neurorehabiliteringscenter

Kontakt os

Kontakt forløbsansvarlig neuropsykolog
Louise Gade
tlf. 24 75 69 17 eller via mail

Send mail